Doenças Raras E Políticas Públicas: Entender, Acolher E Atender

Esta Obra Oferece Um Panorama Abrangente Dos Grandes Avanços Realizados Nos Âmbitos Legislativo, Executivo E Jurídico Para Assistência A Pessoas Com Enfermidades Pouco Prevalentes. É Um Trabalho Que Lança Luz Sobre A Realidade Que Pacientes E Familiares De Pessoas Com Doenças Raras Vivenciam Diariamente. Mostra Também O Papel Fundamental Das Associações De Pacientes Que, Ao Se Unirem, Conseguiram Muitos Benefícios Que Hoje Ajudam Quem Vive Com Esses Transtornos. O Livro Discute Como A Lei Atual Permitiu Uma Melhoria No Cuidado Desses Pacientes, Mas Aponta Também Pontos Que Precisam Ser Melhorados Pelos Magistrados E Legisladores. Uma Das Advogadas Mais Envolvidas Com O Tema Na Última Década, Rosangela Wolff Moro Dá Voz Às Pessoas Doentes E Seus Familiares, Alternando Fatos Históricos E Leis Com Relatos Emocionais De Pacientes. A Obra Se Propõe A Atualizar Quem Se Interessa Pelo Tema De Doenças Raras E Quer Participar Desse Debate.